Vid Hjärnskadecenter vuxna erbjuds även anhöriga stöd. Kuratorerna Anne Swartling och Anita Eriksson har båda lång erfarenhet av anhörigstöd till både barn och vuxna. ”En partner har till exempel ofta flera roller. God man, personlig assistent och huvudansvar för familjen. Det kan bli väldigt belastande och vi ser att man som anhörig lätt kan tappa bort sig själv och sina egna behov.”
Strax intill Vasaparken i centrala Stockholm finns Sabbatsbergs sjukhus där Hjärnskadecenter vuxna håller till. Mottagningen är en del av Habilitering & Hälsa som drivs av Region Stockholm. Hit kommer patienter från hela länet för utredning, behandling och stöd. Patienterna är i åldern 18-64 år och har en förvärvad hjärnskada som gett omfattande och varaktig funktionsnedsättning.
Nära anhöriga drar ofta ett tungt lass och är samtidigt nyckelpersoner i rehabiliteringen av den som drabbats av till exempel en stroke. Vid Hjärnskadecenter erbjuds stöd även till anhöriga och andra personer i patientens närmiljö, berättar kuratorerna Anne Swartling och Anita Eriksson.
– Vi erbjuder stöd både till vuxna och barn som är anhöriga. Det oerhört viktigt att uppmärksamma och följa upp hur anhöriga mår. Här kan vi hjälpa till med stödjande och rådgivande samtal, men vi ger inte terapi eller medicinsk hjälp.
Anne har arbetat på Hjärnskadecenter ända sedan starten 1995. Anita började i början av 2022, och har tidigare arbetat inom habiliteringen och som anhörigkonsulent. De arbetar i team tillsammans med arbetsterapeuter, logopeder, psykologer och fysioterapeuter.
När den som drabbats av förvärvad hjärnskada kommer till Hjärnskadecenter på ett första bedömningssamtal arbetar teamet efter en mall där de informerar, ställer frågor och kartlägger förmågor och svårigheter för att kunna ta fram en vårdplan.
– Där fångar vi också upp behov hos anhöriga. Vi märker ofta snabbt om en anhörig mår dåligt.
Har anhöriga mer omfattande behov av stöd kan teamet hjälpa till att förmedla kontakt med Anhörigcenter inom Habilitering & Hälsa eller kommunens anhörigkonsulenter. Vid allvarlig ångest, depression och svår psykisk ohälsa är det primärvården man bör vända sig till i första hand.
Anhörigstöd till både vuxna och barn
Till Hjärnskadecenter kan personer med förvärvad hjärnskada söka sig efter en avslutad intensivvårdsrehabilitering om de omfattas av LSS personkrets 2 eller 3 (se nedan). Kanske har man eller ska flytta hem till familjen, och har behov av rådgivning, samhällsstöd och anpassning av miljön i sin vardag. För att få komma hit krävs remiss – egenansökan eller från vården, till exempel från läkare, fysioterapeut eller kurator.
Anne är också barnombud. En standardfråga till alla patienter som teamet träffar är om de har minderåriga barn och vilket vilken information barnen har fått om förälderns hjärnskada.
– Vi uppmärksammar alltid minderåriga barn och erbjuder samtal. Det kan ske under hembesök, där vi ger enskilt stöd, informerar dem om barnens mänskliga rättigheter enligt FN:s barnkonvention (se mer info i länk nedan) och svarar på frågor. Vi samarbetar också med psykologer vid de här besöken. Psykologen kan beskriva de neuropsykologiska förändringarna i förälderns tillstånd och konsekvenser av det. Och vi kuratorer kan då bemöta barnens känslor och informera dem om deras rättigheter.
Sorg och olika roller
Tajmingen är ofta avgörande för när anhöriga orkar bearbeta sin sorg och andra känslor, säger Anita. Det måste passa in i deras livssituation.
– När det är som jobbigast i början är de så fokuserade på att hjälpa till och få ordning på allt det praktiska. Oftast är det först när de anhöriga ser en förbättring hos den som drabbats av hjärnskadan som de tillåter sig att släppa taget och känna efter hur de själva mår. Sorgeprocessen blir ju lite speciell om man jämför med när någon har dött. Här handlar det om att man kanske inte känner igen sin partners personlighet. Det är inte längre samma person man gifte sig med och livet ihop har förändrats.
Familjerna ser också olika ut, poängterar Anne, vissa av patienterna har nära familjemedlemmar som teamet kan samarbeta med och andra saknar det.
– Många anhöriga kan känna sig väldigt ensamma och blir lite som en egen liten isolerad ö i det svåra. Vi träffar också många med invandrarbakgrund och där ser vi att de anhöriga far extra illa eftersom de inte kan språket ordentligt och har svårt att företräda sin partner.
Anhöriga till någon med förvärvad hjärnskada har ofta flera roller där de behöver olika sorters stöd. En partner, syskon eller ungt vuxet barn kan också vara god man, och/eller personlig assistent. Utöver det har många ensamt ansvar för barn och familjens ekonomi. Anhöriga som Anita och Anne möter berättar att de är trötta och får kämpa mycket mot myndigheterna, kommunen och Försäkringskassan.
– Det blir lätt övermäktigt och många känner sig inte sedda och bekräftade som anhörig. Att vara nära anhörig till någon med omfattande och varaktig funktionsnedsättning innebär mycket pappersarbete och många instanser och professioner att hålla kontakten med. Vi träffar emellanåt unga anhöriga som är god man till en förälder. De behöver peppning, men också praktiska råd och hjälp. Vi försöker ge stöd och hjälp till anhöriga i alla rollerna och fungera som lotsar gentemot kommunen i biståndsärenden, säger Anne.
Text: Susanne Rosén
Habilitering och Hälsa, Hjärnskadecenter vuxna:
Om förvärvad hjärnskada:
https://www.habilitering.se/fakta-och-rad/kort-om-funktionsnedsattningar/forvarvad-hjarnskada/
Om Hjärnskadecenter vuxna:
https://www.habilitering.se/fakta-och-rad/material-att-ladda-ner—sok-sjalv/hjarnskadecenter-vuxna/
Om Habiliteringens anhörigcenter:
https://www.habilitering.se/mottagningar/hitta-mottagning/habiliteringens-anhorigcenter/
Barnkonventionen lättläst och på flera språk:
https://minarattigheter.se/pedagog/verktyg-for-pedagoger/barnkonventionen—lattlast/