Anneli Torsfeldt Heikenborns hjärntrötthet kom smygande flera år efter stroken. Det tog lång tid att acceptera att livet inte skulle bli som tidigare. Nu har hon blivit bättre på att balansera aktivitet och vila och har siktet inställt på harmoni.
Det är sommar och grönt i det lugna radhusområde i Huddinge där Anneli Torsfeldt Heikenborn bor. Om knuten finns skogsområden där hon ofta joggar och promenerar.
– Eller så sitter jag bara och tittar på träden. Mitt mål med livet nu är att vara harmonisk och att vara här och nu. I naturen är jag mer i mig själv. Det är något magiskt när tankarna får vila och man bara är i andetaget, i just den stunden. Det är det som är livet.
Anneli drabbades av en stroke 2003 då hon var 32 år och väntade sitt andra barn, Jacob. Hon fick akut havandeskapsförgiftning och väldigt högt blodtryck. Det ledde till att ett nystan av blodkärl i hjärnan plötsligt brast en decemberdag vid frukostbordet och hon fick en massiv hjärnblödning.
Både Anneli och hennes son klarade sig, ett mirakel säger hon. Jacob är idag en frisk tonåring och hans tre år äldre bror William likaså. Anneli har haft en mödosam resa efter stroken, med både framsteg och bakslag. Rehabilitering, tuffa småbarnsår och skilsmässa. Idag är Anneli omgift och lever bonusfamiljliv.
Brände ut sig
Det enda spår av stroken som syns är att hon haltar lätt nedför trappan till trädgården där vi sitter på behörigt coronaavstånd under intervjun. Hon har en ortos, stödjande benskena, på vänster ben. Den hjälper henne att programmera in rätt gångmönster i hjärnan.
– Så jag inte glömmer att lyfta på foten, säger Anneli.
När hon vaknade efter operationen och tiden i respirator var hon halvsidesförlamad och rejält förvirrad med posttraumatiska stressymtom. Men talet blev aldrig påverkat. Att kunna formulera sig väl har varit en tillgång i kontakterna med vården och Försäkringskassan.
Anneli berättar att hon var säker på att bli helt återställd. Hon försökte komma tillbaka till sitt arbete som chefscoach på en bank, men kraschade om och om igen.
– Jag brände ut mig i alla ändar och fick till sist inse att det inte fungerade. Numera kallar jag mig ”professionell strokesurvivor” och har sjukersättning på heltid. Det är ett heltidsjobb för mig att överleva, träna och sen vila för att jag ska orka träna igen.
Hur känns det att inte längre kunna arbeta?
– En del av mig sörjer fortfarande, men jag har också vunnit mycket och försöker att fokusera på det.
Syns inte utanpå
Hjärntröttheten fanns inte där från början utan smög sig på efter hand, flera år efter stroken.
– Det tog 13 år innan jag började inse att det var en bestående hjärntrötthet. Jag var deppig, orkade inget och ville inte leva. Jag fick antidepressiv medicin och terapi. Inget hjälpte. Till slut förstod de i sjukvården att det handlade om hjärntrötthet.
Vissa dagar är hon som vem som helst, förklarar hon. Andra dagar får hon yrsel, mår illa, blir snurrig och kan till sist inte gå. Att planera in vård-av-Anneli-dagar är jätteviktigt. Då gör hon nästan ingenting, kanske målar lite eller ser en film.
– Värst är ovissheten, att inte veta när det kommer bakslag. Det är så lätt att boka in en massa saker när jag mår bra. Jag vill inte ta hoppet från folk, men har man fått bestående hjärntrötthet så blir man inte frisk.
Att det inte syns att hon inte är frisk gör det svårare både för henne själv, familj och vänner att förstå hur hon mår, konstaterar Anneli.
– Jag ser ju likadan ut om jag är hjärntrött eller inte, och jag är en energisk och social person. Även om det inte syns utanpå så har jag också en ganska grav spasticitet på min vänster sida av kroppen som jag hela tiden kompenserar för. Jag måste träna aktivt för att den inte ska försämras.
Springa som Forest Gump
Läkarna trodde inte Anneli skulle kunna gå igen efter stroken. Men de hade fel.
– När jag satt där i rullstolen så ville jag springa, som Forest Gump. Jag hade aldrig joggat tidigare. Tack vare min utbildning till beteendevetare kände jag till tankens kraft. Så jag visualiserade mig själv springande i framtiden.
Åtta månader efter stroken sprang hon Tjejmilen.
– Flera år senare träffade jag en läkare som berättade att löpning är den absolut bästa rehabträningen efter en stroke.
Kanske är hon inte så långt från målet nu, ett harmoniskt liv med mer varande och mindre görande. För att hitta sin väg efter stroken har Anneli har arbetat mycket med acceptans och mindfulness. Hon har även skrivit i terapeutiskt syfte och bloggat. Det blev till slut en bok som snart ska bli ljudbok, berättar hon.
– Kan jag hjälpa och inspirera någon med min berättelse så har min stroke fått en mening. Det blir inte som förr, men det kan bli väldigt bra ändå!
Text: Susanne Rosén