Det tar ofta tid innan sorgen kommer, både hos de anhöriga och den som fått en förvärvad hjärnskada. Sorgen kan bli fördröjd eller till och med frusen. Vi sörjer alla olika, men att låta sorgen uttryckas gör den ofta lättare att hantera. Att prata med andra i liknande situation är oerhört viktigt, säger Lars Björklund och Kerstin Dillmar, båda fd sjukhuspräster som föreläser och skriver om förluster och existentiella frågor.
Lyssna på intervjun
Att någon får en förvärvad hjärnskada är som en frontalkrock med livet, det finns ett före och ett efter
– Jag har tänkt många gånger att sorg på något sätt är alla känslor, även om sorgen också är en egen känsla. Den uttrycks ibland genom väldig vrede över det som hänt. Det kan också mitt i allt det här, märkligt nog, väcka känslor av tacksamhet och glädje. En av effekterna av sorg är att vi ibland pratar med varandra på ett djupare eller mer allvarsamt sätt, säger Lars Björklund.
Vi träffas i Uppsala och pratar om anhörigas sorg och sorgens uttryck. Lars Björklund har varit sjukhuspräst på Akademiska sjukhuset och kaplan på Sigtunastiftelsen, numera föreläser och skriver han böcker baserade på sina erfarenheter. Kerstin Dillmar har också arbetat som sjukhuspräst på Akademiska sjukhuset och efterträdde Lars som kaplan på Sigtunastiftelsen. Hon är även präst i Uppsala domkyrka med inriktning på kultur, litteratur och existentiella frågor. Tillsammans har de skrivit fyra böcker. Nu arbetar de med ytterligare en bok som handlar om förluster av olika slag.
– Sorg kan ju också föra människor isär då vi sörjer olika, fortsätter Kerstin. Det finns en sorg som har väldigt starka känslomässiga uttryck i att man kanske gråter eller blir arg eller lägger sig i sängen och inte orkar kliva upp igen. Att man fylls av tomhet och upplevelse av meningslöshet. Medan andra istället börjar göra saker.
Dela och uttrycka sin sorg
En del människor har väldigt lätt för att prata om det som händer och har nära till sina känslor, konstaterar Lars, medan andra inte är konstruerade på det sättet. De har liksom inget språk för det, är mer tystlåtna, men det betyder inte att man inte känner, säger han.
– Den vanligaste modellen för hur sorg ser ut är ju den emotionella, att man visar starka känslor och gråter, är ledsen och nedstämd. Och då blir det så att om någon inte är sådan så tänker man att den inte sörjer. Det är ofta ett misstag att tänka så för sorgen finns. När jag jobbade på barnsjukhuset så kunde vi se att många barn var ledsna utan att de visade det. Lyssnar man på deras berättelse så förstår man att de är jätteledsna.
Att någon får en förvärvad hjärnskada är som en frontalkrock med livet, det finns ett före och ett efter, säger Kerstin. Det bara kommer helt plötsligt, oväntat för alla. Och det skapar också en särskild utsatthet.
– Man påminns om att vi inte vet hur livet kommer att bli och att det kan hända vad som helst när som helst.
När man försöker uttrycka det man upplever händer det något med känslorna och det skapas en glipa till det man har varit med om, förklarar Kerstin.
– Och då kan man också på ett annat sätt titta på den här situationen. Och det kan ju vara från många olika håll, inte bara känslomässigt, men kanske också rent praktiskt. Hur ska fortsättningen se ut nu och hur det ser ut hemma.
När det svåra kommer utanför en själv, då blir det också lättare att hantera, menar Lars.
– Det är den processen som varit viktig i själavården många gånger, att det som är inne kommer ut på något sätt. Det kan ju vara att prata, måla, skriva eller arbeta i trädgården. Hitta den här egna platsen där man får chans att uttrycka det man bär inom sig.
Viktigt att få dela sina erfarenheter
Att man som anhörig får kontakt med andra i liknande situation är oerhört viktigt, säger Lars och Kerstin. Och att ha en förankring utanför familj och vänner, någon plats eller kontakt där man får tänka, känna och prata fritt.
– Vi som är där i tjänsten, vi kan förstå mycket och vara empatiska och inkännande. Men det är något alldeles speciellt att få träffa och prata med andra som också har den här egna inifrån-upplevelsen av den här situationen. Och även om ingenting kanske ändrar sig utanpå så ändrar sig någonting inuti en när man får dela sina erfarenheter med andra som vet vad man pratar om, säger Kerstin.
Lars bok Hur ska jag orka? används ofta i anhöriggrupper som samtalsstöd. Han skrev den 2011 efter att ha blivit engagerad av anhörigkonsulenter för att föreläsa på temat.
– Något som jag ofta brukar säga vid den typen av föreläsningar är att ”om jag faller ihop här på scenen och ni måste bära ut mig härifrån så väger jag ju över 90 kg, det är tungt”. Jag har det som en modell för att det krävs minst två för att bära en. Tro inte att du klarar det här själv. Jag försöker ta bort skammen i att be om hjälp. Det finns ett uttryck jag använder ibland som man kallar otillräcklighetsskam. Och den behöver vi på något sätt befria människor från. Du har gjort det du kan, men det räckte inte, och så är det tyvärr ofta i livet.
Fördröjd sorg
Sorg följer ingen fast tidplan och känslorna är inte konstanta. När det gäller akuta händelser, som en förvärvad hjärnskada ofta innebär, kan sorgen bli fördröjd.
– Man kan inte börja sörja, tänker jag, förrän man på något sätt förstått vad det är som har hänt och vilka konsekvenser det kommer att få. Och då kan det gå ganska lång tid från själva olyckan till att anhöriga kommer till ett sörjande. Och för den person som har drabbats av det här så tar det ju förmodligen ännu längre tid, därför att man kanske är nersövd under en tid. Och har också, eftersom det handlar om hjärnan, begränsad kraft att tänka, säger Kerstin.
Sorgen kan också ta sig fysiska uttryck som magont, huvudvärk och tryck i bröstet. Lars citerar den brittiske psykiatrikern Henry Maudsley (1835-1918); ”sorg som inte får sitt utlopp genom tårar kan få andra organ att gråta”. Det finns också uttrycket frusen sorg, där sorgen på något sätt kapslas in, men ändå påverkar och kan göra en människa väldigt trött.
Kerstin fyller i:
– En sorg väcker alla sorger, brukar man säga. Det kan finnas andra saker som man har med sig och det här gör att det kan bli krångligt för en att sörja och då behöver man hjälp och någon att prata med.
Alla människor behöver en identitet, man behöver relationer och mening i livet. Det här kan inom själavården ses som en triangel med sina tre bärande sidor, berättar Kerstin.
– Vi har (i våra böcker) varit lite kaxiga och kallat den för en människas existentiella grundkonstruktion. När man har sorg så kan det kännas som att man befinner sig i dimma. Man kan få känslan av att allt har gått sönder och att ingenting finns kvar och allt bara blir spillror eller skärvor. Då kan vi använda den här triangeln. För att få syn på vad som har gått sönder och inte finns kvar, men också på vad som finns kvar och vad det är man skulle behöva stärka upp.
Vid riktigt svåra händelser går hela triangeln sönder, säger Lars. Då förlorar man relationer, identitet och också meningen i livet. Och det kan ta lång tid att hitta tillbaka till en triangel som börjar likna något som håller ihop igen.
Det finns mycket sorg i anhörigvården. Vi sörjer det som inte längre finns – man kan kalla det för sorg utan grav.
Ur Hur ska jag orka, Lars Björklund
Känslor är inte moraliska
Efter en närstående fått en förvärvad hjärnskada upplever de anhöriga ibland att personen är förändrad och det går kanske inte att kommunicera och umgås som tidigare. Livet blev inte som man tänkt.
– Den här starka känslan som anhöriga gett uttryck för, att man inte vill ha ett liv som ser ut så här och ändå ska man inte överge den som är drabbad. För den har ju inte heller varken önskat sig det här eller velat det. Det här är verkligen ett etiskt dilemma, speciellt om vårdsituationen i hemmet blir väldigt krävande. Man ska sörja det som har varit, men man är också kvar i en situation där det finns en begränsning som man på olika sätt ska försöka fortsätta leva med. Och det är verkligen inte lätt. Inte för någon, säger Kerstin.
Sorg och kris kan föra människor närmare varandra, men det kan också leda till att relationer förändras och går isär.
– Den typen av sorg vi pratar om nu, det är en sorg utan grav, säger Lars. Hur det var tänkt att det skulle bli är förlorat för alltid. Vi säger när man ingår äktenskap tills döden skiljer oss åt, men kanske skulle det vara till livet skiljer oss åt. Det skulle rymma mer av verkligheten. Jag tror många kämpar med det här, att de känner en skuld över bara tanken på att de skulle vilja leva ett eget liv. Att det här får vi inte tänka ens eller absolut inte känna. Men känslorna kan vi ju inte rå över, de är inte moraliska.
– Känslor är meddelanden, ett slags sms från själen, som bara berättar om behov som finns, om någonting som behöver ändras på, få växa eller få mer plats, säger Kerstin.
Intervju av
Susanne Rosén
Hur ska jag orka? av Lars Björklund
Vara skillnad, Om tröst och mod att finnas, av Kerstin Dillmar och Lars Björklund
Antologin Sorg och komplicerad sorg, av Pål Kristensen, Atle Dyregrov och Kari Dyregrov