Anneli fick en stroke när hon väntade sitt andra barn 2003. Mental träning, löpning och vila hjälper henna att må bra. Som kamratstödjare vill hon stötta andra som drabbas av stroke mitt i livet.
Namn:
Anneli Torsfeldt Heikenborn.
Ålder:
49 år.
Arbete/sysselsättning:
Utbildad beteendevetare och coach. Numera ”professionell strokesurvivor”. Sjukersättning på heltid. Arbetar ideellt inom Stroke-Riksförbundet och bloggar.
Intressen:
Springer, dansar zumba och sjunger i kör.
Kontakta Anneli Torsfeldt Heikenborn:
Just nu har Anneli tagit en paus från att vara kamratstödjare.
Vill du istället komma i kontakt med Strokeföreningens kansli hör av dig på:
Telefon: 08-549 01 900
Varför är det viktigt att ha någon med liknande erfarenheter att prata med?
Det är viktigt att ha förebilder och någon att bolla möjligheter med. Samtidigt måste vi komma ihåg att vi är olika. Varje hjärna, varje skada och rehabilitering, är unik. Men det finns alltid hopp, det är min uppgift att förmedla.
Hur fick du din hjärnskada?
Jag var 32 år och gravid med mitt andra barn, min son Jacob. Jag fick havandeskapsförgiftning och väldigt högt blodtryck. En morgon, helt utan förvarning, föll jag ihop vid frukostbordet. Det var ren och skär tur att min dåvarande man var hemma och kunde ringa 112. Min äldste son William, som precis fyllt tre år, var också där när det hände. I efterhand visade det sig att jag hade ett nystan av kärl i hjärnan som brast. Jag drabbades av en massiv hjärnblödning.
Allt var mycket dramatiskt. Jag var i vecka 28 av graviditeten så det var på håret att de kunde rädda min son. Han förlöstes på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Sedan körde de mig till Karolinska i Solna. Läkarna trodde inte jag skulle överleva men beslutade ändå sig för att operera. Jag träffade kirurgen ett år efter och han tyckte det var ett mirakel att jag klarat mig.
Hur såg din vardag ut direkt efter skadan?
Efter stroken var jag halvsidesförlamad på vänster sida och satt i rullstol. Jag hade också posttraumatiska stressymtom och var jätteförvirrad. De ville först skicka mig till ett vårdhem för att jag var så dålig. Till slut fick jag komma till avdelningen för rehabmedicin På Karolinska i Huddinge. Jacob låg på neonatalavdelningen på samma sjukhus så jag skjutsades dit i rullstolen fyra gånger per dag för att mata honom. Efter 3–4 månader kom jag hem och fortsatte träna på dagrehab.
Hur ser din vardag ut idag?
Jag har tagit mig vidare men det tog lång tid, ungefär tio år. På sjukhuset trodde de inte jag skulle kunna gå igen, men jag går. Jag lärde mig till och med att springa och sprang Tjejmilen efter åtta månader. Jacob är en fullt frisk tonåring som spelar hockey. Jag är omgift och lever bonusfamiljliv med mina två barn och min mans två barn. Det är en solskenshistoria. Men det tog många år innan jag kom till insikt och accepterade att livet inte blev som innan stroken.
Efter ett tag försökte jag börja jobba, men kraschade gång på gång och gick in i utmattning och depression. Det var en jättestor utmaning att hitta rätt i vårdapparaten igen och få stöd. År 2017 beviljades jag sjukersättning på heltid efter många års kämpande.
En stor del av min tid går åt till att träna och vila för att bibehålla de funktioner som jag återfått. För även om det inte syns utåt så har jag fortfarande en förlamning. En ganska grav spasticitet på hela min vänstra sida av kroppen som jag hela tiden kompenserar för. Alla rörelser måste ske med koncentrerade tankar. Hjärntröttheten gör mig glömsk och förvirrad ibland. En dålig dag tar jag mig inte ur sängen, men andra dagar kan jag springa i skogen.
Vad gör du för att överkomma svårigheterna?
När vi stannar upp och när vi får tid att lyssna inåt, då hittar man en väg. Det kanske låter lite flummigt, men så var det för mig. Jag har jobbat mycket med acceptans och att se saker för hur de är. Att konstatera ”jag har en hjärnskada, jag har hjärntrötthet etc”. Och utifrån mina förutsättningar sätta mål – vad kan jag och vad vill jag?
Och en annan sak, jag planerar in VAA, vård av Anneli-dagar. Då gör jag nästan ingenting. Det är jätteviktigt, för jag är väldigt energisk och vill mycket, och det passar inte ihop med den här hjärnan.
Varför är Hjärna Tillsammans viktigt?
Jag tänker på det Ingvar Krakau, en av grundaren av Hjärna Tillsammans, säger. Vården är duktig på det akuta skedet vid en skada, men så släpps folk. Vi behöver en plattform där man kan kroka arm, ta varandra i handen. För det tar inte slut, och det blir sällan som förr efter en hjärnskada. Men det kan bli bra ändå om vi hjälps åt.
Film: Anneli´s seminarium om hjärntrötthet under Strokedagen 2019
Filmen kommer från STROKE-riksförbundet
Anneli i HjärnaTillsammans podcast