I projektet ”Ihop – för delaktighet och tillhörighet i samhället vid förvärvad hjärnskada” samarbetar forskare med personer som har förvärvad hjärnskada. Medforskargruppen studerar bland annat hur erfarenhet av att leva med förvärvad hjärnskada delas i facebookgrupper. Förhoppningen är att kunskapen ska bidra till bättre förståelse för olika behov, och bana väg för ökad livskvalitet och minskad social isolering.
– Jag har som hälso- och sjukvårdsforskare tittat mycket på användning av rehabilitering efter framför allt stroke. Vi har sett att det är många som flera år efter de fått en stroke rapporterar kvarstående behov av rehabilitering. I många studier beskrivs också upplevelser av social isolering och sämre livskvalitet, säger Malin Tistad.
Malin är ansvarig för forskningsprojektet ”Ihop – för delaktighet och tillhörighet i samhället vid förvärvad hjärnskada” vid Karolinska Institutet. I det här projektet samarbetar hon för första gången med personer som har egen erfarenhet av förvärvad hjärnskada. ”Ihop” finansieras av Forte – forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd. Det man vill studera i projektet är vad som händer i tillvaron efter rehabiliteringen med fokus på delaktighet och tillhörighet i samhället. I projektet studeras även hur erfarenhetsbaserad kunskap delas av de som lever med förvärvad hjärnskada, berättar Malin.
– Vi vill också komma fram till saker som är viktiga för de personer som har fått en förvärvad hjärnskada. Saker som kan bidra till att skapa bättre förutsättningar för delaktighet och tillhörighet i samhället.
Malin, som själv är sjukgymnast, menar att hälsoprofessionen har en sorts kunskap, men det finns också annan kunskap som man får av att leva med en förvärvad hjärnskada.
– Båda typerna av kunskap är viktiga och behövs. Men i samhället är det ju ofta så att professionens kunskap väger väldigt tungt. Vi tycker det är angeläget att även få med och uppgradera den erfarenhetsbaserade kunskapen.
Fredrik bidrar med egen erfarenhet
I det man kallar medforskargruppen ingår två forskare, Malin Tistad och Lill Hultman som är socionom och forskare inom socialt arbete, samt tre medforskare; Jeanette Nelson, Mikael Åkerlund och Fredrik Sandman som alla har en förvärvad hjärnskada. Ytterligare fem forskare deltar i andra delar av projektet.
Malin har sin bas på Högskolan Dalarna, men är också knuten till Karolinska Institutet i Flemingsberg, där hon och Fredrik Sandman möter upp för intervjun . Fredrik fick en stroke 2013 och är van vid att på olika sätt dela med sig av sina erfarenheter från att leva med förvärvad hjärnskada. Han är bland annat engagerad ideellt som ordförande i Afasiföreningen Eken Stockholm stad och har deltagit i Hjärna Tillsammans podcast (Du hittar avsnittet nedan).
– När jag fick frågan om att delta i forskningsstudien svarade jag ja direkt, för jag brinner för att vi som har förvärvad hjärnskada ska få det bättre. Det är jättespännande och roligt att hålla på med det här sakerna. Vi testar oss fram tillsammans med forskarna eftersom det är första gången man gör en studie på det här sättet. Jag, Micke och Jeanette har känt varandra ganska länge sedan tidigare, så det var väldigt lätt att komma in i gänget. Vi har alla olika tankar och erfarenheter som vi kan bidra med.
Medforskargruppen träffas en och en halv timme i veckan ungefär och de får betalt som forskarassistenter. Det är viktigt för att man ska delta på så lika villkor som möjligt och att deras kunskap har ett värde, inflikar Malin. På grund av pandemin har det mest blivit digitala möten. Det tycker Fredrik har varit en fördel eftersom han lider mycket av hjärntrötthet.
– Det är ju mycket bättre att ses digitalt, om vi skulle ha åkt hit varje vecka då tror jag inte vi skulle orka med det. Nu är det bara att lägga sig i sängen och sova eller vila efter mötet.
Ingen av forskarna har erfarenhet sedan tidigare av att arbeta så nära dem de forskar om.
– Nej, det är första gången. Vi får tillsammans hitta sätt att jobba och testa nya vägar, säger Malin.
Malin och hennes forskarkollegor kommer även studera själva arbetsprocessen för erfarenhetsbaserad forskning och hur den kan organiseras, för att kunna dela även den kunskapen till andra forskare och sammanhang där personer deltar med egen erfarenhet.
Studerar facebookgrupper
Ett av målen med projektet är att studera hur erfarenhetsbaserad kunskap delas i olika miljöer. Forskargruppen vill undersöka vad, hur och varför man delar och ställer frågor till andra. Samt vilken betydelse det har och vilket stöd som behövs för att kunna dela sin erfarenhet. Tidigare följde hon och forskarkollegorna delar av Hjärna tillsammans-projektet där erfarenhetsutbyte står i fokus.
– Tyvärr hade vi svårt att få finansiering så arbetet blev lite haltande. Men delar av det finns med i det projekt vi nu har finansiering för, säger Malin.
Sedan hösten 2021 samlar medforskargruppen in data från två facebookgrupper, en sluten och en öppen. Grupperna har valts ut baserat på Fredrik, Jeanette och Mickes kunskap om vilka som är relevanta att studera. För att kunna göra facebookstudien har forskarna också sökt och fått godkännande från Etikprövningsmyndigheten. Man har också frågat gruppernas administratörer om det är okey att göra detta. Dessa har sedan frågat vidare i sina led och fått positiva svar.
– Vi har haft flera informationsmöten i grupperna för att berätta om studiens syfte och arbetssätt, och har också så kallad nålad information. Vi är måna om att vara öppna med vår närvaro i grupperna och vi är tydliga med att vi samlar data som är mer generell. Vi är inte intresserade av att följa specifika individer utan gör noteringar om vilka ämnen och frågor man skriver om, vad som är viktigt etc., säger Malin.
Medforskargruppen har börjat sortera och analysera all data som de har samlat in från grupperna på facebook, för att få en bild av vilka delar de vill fördjupa sig mer i.
Att delta i ”Ihop” är lärorikt och utvecklande, tycker Fredrik. Han har erfarenhet av afasi och i projektet har han bland annat kunna bidra med kunskap kring hur svårigheter att kommunicera med ord påverkar känslan av delaktighet.
– Det är positivt att få vara med och göra detta och vi lär oss tillsammans.
Text: Susanne Rosén
Projektets sida på Karolinska Institutets webb
Övriga medverkande forskare i den tvärprofessionella forskargruppen är: Lena von Koch, Susanne Guidetti och Elisabet Åkesson från Karolinska Institutet, Ulla-Karin Schön från Stockholms universitet och Annie Palstam från Göteborgs universitet.
Fredrik berättar om sin resa i Hjärna Tillsammans podcast
Tryck på play för att lyssna