När initiativtagarna till Hjärna Tillsammans ser tillbaka på de tre gångna åren är det med glädje. Initiativet som uppkom ur ett verkligt behov har bidragit till att ge personer med förvärvad hjärnskada en väg tillbaka till samhället.
Idag är Hjärna Tillsammans en viktig arena för samverkan mellan hälso- och sjukvården, patientföreningar och andra aktiva. Allt för att stödja personer med en förvärvad hjärnskada tillbaka till livet.
– När jag arbetade med strokerehabilitering i hemmiljö önskade vi alltid att det fanns en sådan här verksamhet. En samlande kraft som kunde visa en väg tillbaka till samhället efter vårt rehabiliterande arbete, säger Lena Henricson, strokesamordnare i Stockholms läns landsting och logoped.
Tillsammans med Ingvar Krakau, läkare och docent i allmänmedicin, och Lena Ringstedt, ordförande Afasiföreningen i Stockholms län, har hon deltagit i projektet från starten.
Behov av bättre stöd
Hjärna Tillsammans har sin upprinnelse i behovet av ett bättre stöd efter den akuta fasen. Att ta sig tillbaka till livet efter en förvärvad hjärnskada, som till exempel stroke, tumör, hjärtstopp eller fallolycka, kräver en stödjande social miljö, menar Lena Ringstedt.
– Men när du kommer hem från sjukhuset så finns det i de flesta fall inget stöd eller hjälp som väntar. Dessutom är kunskapen om förvärvad hjärnskada mycket låg inom kommunal verksamhet, säger hon.
Därför hamnar många av de drabbade i ett ofrivilligt utanförskap, utan någon väg tillbaka in i samhället.
Behovet av en bättre vård blev tydlig redan i slutet av 1990-talet. Tillsammans med en grupp läkare och forskare genomförde Ingvar Krakau en kartläggning av vårdkedjan vid stroke.
– Vårt arbete presenterades som rapport till landstingsledningen med förslag på hur den skulle kunna förbättras, säger Ingvar.
Förslagen mynnade ut i en expertgrupp inom ramen för Stockholms läns landsting: Bättre strokesjukvård i Stockholm (BÄST).
En brygga tillbaka
Det unika med expertgruppen var att den inte bara innehåll personer från hälso- och sjukvården. Här deltog även patientorganisationer och andra med tydlig kontakt med målgruppen.
– Vi diskuterade mycket kring hur vi skulle kunna stötta patienterna och deras närstående på bästa sätt. Och vi enades om att lösningen inte var ännu mer rehab, utan att bygga upp nya social miljöer och plattformar för att häva isolering och ensamhet, säger Lena Ringstedt.
Hon fortsätter:
– Vi såg att initiativet kunde utvecklas till ett nytt sätt att arbeta överbryggande, inte bara med den medicinska vården men tillsammans med alla aktiva inom området.
Diskussionerna födde idén att skapa något som hittills inte funnits: en gemensam brygga tillbaka till samhället för dem med förvärvad hjärnskada. En arena där alla aktörer kan bidra med sina respektive kunskaper och kompetenser, bland annat i form av utbildningar, nätverksträffar och samtalsgrupper.
Men även om idén var tydligt så återstod arbetet att samordna aktörerna.
– Vi behövde tid för att prata ihop oss och att hitta sätt att samarbeta mellan organisationerna. Att det fick ta tid är också en av förklaringarna till att projektet har blivit så lyckat, säger Lena Ringstedt.
Oväntat stort intresse
Intresset från aktörerna visade sig vara oväntat stort, och i dag deltar 15 rehabaktörer och ideella organisationer i länet i olika aktiviteter inom Hjärna Tillsammans.
– Tittar jag i backspegeln så har det gått över förväntan. En viktig förutsättning har också varit att vi bjöd in målgruppen tidigt för att påverka arbetet och utformningen, säger Lena Ringstedt.
Nu är tiden för det första projektet slut, men modellen har fått ett förnyat stöd för att utvecklas. Dessutom har nya utmaningar identifierats, där ett område är att häva målgruppens digitala utanförskap.
– Vi behöver skapa bättre och enklare digitala lösningar för de som drabbats av en förvärvad hjärnskada. Dagens IT-lösningar tar ingen hänsyn till denna målgrupp som lämnas utanför dagens allt mer digitala samhälle, säger Ingvar Krakau.
Enklare digitala verktyg kan också hjälpa till att sprida modellen över landet, inte minst i glesbygdsområden.
– Där finns inte närheten till de mötesplatser som vi har i vårt län. Där skulle en virtuell mötesplats betyda mycket men då behöver tekniken bli enklare att använda, säger Lena Ringstedt.
TEXT: MAGNUS TROGEN PAHLÉN
Här kan du se en kort film om Hjärna Tillsammans.